مواجهه با یک بیماری صعب العلاج، مخصوصا وقتی کودکی به آن مبتلا باشد، برای والدین سخت است. وقتی والدین خبر مربوط به بیماری صعب العلاج فرزندشان را دریافت می کنند، اولین واکنش انکار مساله و عدم پذیرش بیماری است. بعد از مرحله انکار، والدین وارد مرحله چانه زنی با سرنوشت و پس از آن مرحله طولانی افسردگی و در نهایت مرحله پذیرش می شوند.

 زمان ماندن در این مراحل در هر فرد با توجه به مکانیسم های دفاعی می تواند متفاوت باشد. معمولا والدین همزمان از این مراحل عبور نمی کنند. طبیعی است هر چقدر روابط عاطفی بین والدین قوی تر باشد، راحت تر با این بحران روبرو می شوند، اما وقتی والدین این موضوع را پذیرفتند این سوال مطرح است که چطور باید این موضوع را با کودک در میان گذاشت؟

گفتن یا نگفتن موضوع ابتلای کودک به یک بیماری صعب العلاج مانند سرطان به سن کودک و مرحله رشد تفکر او بستگی دارد و در یک تقسیم بندی کلی می توان آن را به دو گروه تقسیم کرد: قبل از 7 سالگی و پس از آن.

قبل از 7 سالگی

در کودکان زیر 7 سال با توجه به اینکه کودک درکی از بیماری صعب العلاج و زندگی یا مگر ندارد، بهتر است والدین خیلی وارد جزییات بیماری نشوند تا سطح اضطراب کودک بالا نرود. کودک در این سن نمی تواند بیماری را حتی به عنوان اختلالی که می تواند برگشت پذیر باشد درک کند. وقتی دست یا پای کودکی زخم می شود، ممکن است حس کند پا و دستش را برای همیشه از دست می دهد.

 پس توضیح اضافی به کودک هیچ کمکی نمی کند و تنها اضطراب او را بالا می برد. به کودک بیمار در این سن و سال کافی است بگویید باید این مرحله را طی کند و شاید لازم باشد آمپول بزند یا دارو مصرف کند. والدین باید به کودک امید دهند که هرچه سریع تر بهبود پیدا خواهد کرد.

بعد از 7 سالگی

برای کودک بالای 7 سال، مساله تا حدودی متفاوت است و کودک با توجه به رشد تفکر متوجه بسیاری از مسایل است. والدین باید از پچ پچ کردن و زمزمه جلوی کودک در این سن و سال خودداری کنند و از مشکل های کودک جلوی او صحبت نکنند. در این شرایط معمولا کودکان پی می برند اتفاق بدی در حال وقوع است. بعد از 7 سالگی باید به کودک اطلاعاتی در مورد بیماری اش داد اما لازم نیست اطلاعات کامل باشد.

 اگر والدین می دانند درخصوص بیماری باید توضیح دهند ولی حس می کنند نمی توانند احساسات خود را کنترل کنند، بهتر است اطلاعات را روان شناس یا روان پزشک به کودک بدهد. پزشک می تواند اطلاعات مختصری در مورد بیماری و شیوه درمان به کودک بدهد و مخصوصا اگر کودک به شیمی درمانی نیاز دارد باید در مورد عواقب شیمی درمانی و ریزش مو صحبت شود.

85 درصد سرطان های کودکان درمان قطعی دارد و بنابراین همیشه باید به کودک امیدواری داد که بیماری اش قابل درمان است و مساله مهم شیوه برخورد با کودک بیمار است. در جامعه و فرهنگ ما خانواده به قدری برای کودک بیمار احساس دلسوزی و ترحم می کنند و رفتار غیرعادی دارند که کودک دچار مشکل های رفتاری عمیق می شود. کودک بیمار به دلسوزی و ترحم نیاز ندارد. والدین باید احساس های عمیق خود را کنترل و با کودک عادی رفتار کنند. 

کودکانی که به سرطان یا بیماری های صعب العلاج مبتلا می شوند خیلی مهم است که سریع به مدرسه برگردند. هرچه مدت غیبت از مدرسه به دلیل درمان بیشتر شود کودک خود را جداتر از دیگران حس می کند و این موضوع او را آزار خواهد داد. کودکی که در دوران درمان یا پس از آن به مدرسه باز می گردد به خصوص اگر تغییری در اعضای بدنش ایجاد شده باشد مثلا تحت شیمی درمانی و موهایش را از دست داده باشد، در بسیاری از موارد نگران واکنش همسالان خود است. 

مشاوران و مسوولان مدرسه باید به حضور کودک در مدرسه کمک کنند و باعث تقویت ارتباط کودک با همسالان خود شوند. معلمان نباید نسبت به قبل رفتار متفاوتی با کودک داشته باشند. نباید به دلیل بیماری به کودک امتیازات ویژه داد و مثلا انتظار انجام تکالیف از او نداشت.

 در این شرایط اضطراب کودک بالا می رود و احساس می کند با همسالان خود متفاوت است و اطرافیان نسبت به او حس ترحم و دلسوزی دارند. در یک کلام رفتار عادی با کودک می تواند در حفظ روحیه کودک و کم کردن تنش او بسیار کمک کننده باشد.

وقتی کودکی دچار بیماری صعب العلاجی شد تغییرات زیادی در سیستم خانواده ایجاد می کند. خواهر و برادرها باید تا حدودی در جریان بیماری باشند. میزان ارائه اطلاعات به سن آنها بستگی دارد. اگر خواهر و برادرها بزرگ تر هستند می توان در مورد بیماری اطلاعات بیشتری داد و آنها را در جریان روند درمان گذاشت. والدین باید به اطرافیان نزدیک نیز در مورد بیماری کودک و نحوه رفتار با او اطلاعات لازم را بدهند. 

برای خوشحال کردن کودک مبتلا به سرطان باید حتما از پدر و مادرش نظر خواست و اطرافیان دنبال رفتارهای عجیب و غریب برای به هیجان آوردن کودک نباشند چون به جای اینکه به او کمک کنند برعکس به او آسیب خواهند رساند. رفتار با کودک بیمار باید کاملا طبیعی باشد. لازم نیست مراسم های خاصی برای کودک برگزار کنند تا او را خوشحال کنند یا کودک را به دیدار کودکان بیمار دیگر ببرند. این رفتارها تنها از نظر عاطفی به کودک ضربه می زند. کودکان در این شرایط نیاز دارند تنها باشند و آرامش پیدا کنند.

گاهی اطرافیان از جمله هایی استفاده می کنند که به هیچ وجه به کودک بیمار کمک نمی کند مثلا پرسیدن این سوال که «چه حسی دارد؟»، «چه کمکی می توانم به تو بکنم» یا بیان حوادث مشابه در مورد افرادی که بیماری مشابهی در فامیل داشته اند مشکلی را حل نمی کند، بلکه برعکس سطح اضطراب کودک را بالا می برد.

با کودکان درباره مرگ هم حرف بزنیم یا نه؟

در مورد کودکان زیر 7 سال اصلا لازم نیست، درباره مرگ صحبت کنیم اما در سنین بالاتر باید از خود بیمار نظر خواست که آیا دوست دارد در مورد بیماری اش بیشتر بداند یا نه. باید به کودک حق انتخاب داد. فرهنگ ما مثل فرهنگ غرب نیست. در غرب به طور باز در مورد تمام مسائل با کودک صحبت می کنند و به بیمار در هر سنی این حق را می دهند که بداند به چه بیماری ای مبتلاست و آیا درمانی وجود دارد یا نه اما در فرهنگ ما وابستگی ها شدید و روابط عاطفی قوی است و پدر و مادر تحمل دادن این نوع اطلاعات را به کودک ندارند. 

اشکالی هم ندارد زیرا بیان اطلاعات کمکی به کودک نخواهد کرد. اگر روند درمان مشخص نیست بهتر است در عین امیدواری دادن به کودک، اطلاعات کاملی در اختیار او قرار نگیرد. اگر برای کودکی امید به زندگی وجود ندارد باید والدین از این اطلاعات استفاده کنند و وقت بیشتری را با فرزندشان بگذرانند و حس خوب خود را به او منتقل کنند و نشان دهند چقدر فرزندشان را دوست دارند. آنها می توانند از فرصت باقیمانده استفاده کنند و خاطرات خوبی بسازند.